Quando la disabilità colpisce una famiglia, quando colpisce un figlio, molte figure istituzionali sono chiamate in causa, e coinvolte in un modo che va ben al di là di una semplice richiesta di presa in carico. I genitori, indipendentemente da ogni singola situazione e patologia, formulano una domanda di aiuto che nasce dallo smarrimento e dall’angoscia per un evento inaspettato e spesso sconosciuto che mina le sicurezze e le naturali aspettative per il futuro.
Questa nuova ed improvvisa situazione li pone nella condizione di avere bisogno di persone a cui affidarsi e che possano dare risposte e anche rassicurazioni.
Cosa significa essere insegnanti e operatori “Prader Willi”?
Il documento ICCC Innovative Care for ChronicCondition: buildingnblocksn for action (OMS 2002) parte dal principio che, in una condizione cronica, una migliore qualità della vita si realizza quando tutti e tre gli elementi: famiglia, scuola/lavoro e sanità, sono considerate risorse essenziali che lavorano insieme.
La nuova ICF Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (OMS, 2001) che completa l’ICD-10, é impostata su diagnosi, eziologia e patologia, e si riferisce solo al funzionamento dell’individuo senza fare riferimento alla malattia.
L’ICF è infatti una classificazione delle componenti della salute e quindi non riguarda solo le persone con disabilità, ma tutte le persone proprio perché considera il funzionamento e le sue restrizioni.
Per insegnanti ed educatori.
A cura della associazione Prader-Willi Emilia Romagna. Versione stampabile.
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