Progetto Sostegno Psicologico

Accanto alla visione della cura in un’ottica multidisciplinare che vede in rete le numerose figure professionali coinvolte, il progetto ritiene indispensabile considerare in tutta la sua estensione il sistema di relazioni che ruotano intorno alle persone con la sindrome di Prader-Willi. Secondo questa ottica non è possibile vedere il paziente come unico interlocutore, ma occorre considerare anche il suo sistema di relazioni in tutta la sua estensione a cominciare dalla rete familiare sino ai molteplici contesti sociali coinvolti. Pertanto, partendo dal contesto familiare, il lavoro intrapreso dal team di psicologi ha lo scopo di informare, formare, sostenere e intervenire riguardo alla sindrome in tutti gli ambiti di vita dei pazienti dove questo risulta possibile. Accanto alla necessità di una sempre più efficace connessione tra le figure sanitarie, può risultare determinante per il benessere sia dei ragazzi che delle loro famiglie riuscire a coinvolgere tutti gli altri interlocutori interessati, come quelli della scuola, dei luoghi di lavoro e delle sedi di accoglienza e formazione. Ciò risulta particolarmente importante nel caso delle malattie rare, spesso poco conosciute anche dagli stessi operatori sanitari, e a maggior ragione nel caso di sindromi dal quadro comportamentale complesso e specifico come quello della Sindrome di Prader-Willi che necessita di un’adeguata conoscenza per essere gestito in modo appropriato.


Capita spesso che le famiglie incontrino serie difficoltà nel relazionarsi con le figure scolastiche, gli educatori e gli altri soggetti presenti nella quotidianità dei figli e la maggior parte delle volte proprio a causa di una scarsa o nulla conoscenza delle caratteristiche della sindrome da parte degli stessi operatori. L’obiettivo da raggiungere in ogni situazione è quindi quello di trovare le modalità e le strategie più efficaci per accompagnare la crescita delle persone con questa sindrome e raggiungere così il miglior benessere possibile non solo delle famiglie, ma anche delle altre figure educative coinvolte che, adeguatamente supportate, possono rendere più efficace e fruttuoso il proprio intervento. Sempre più frequentemente le istituzioni scolastiche e i vari enti interessati, una volta venuti a conoscenza di questa opportunità, richiedono consulenze e collaborazioni con la psicologa che in molte occasioni si trasformano in giornate formative su tematiche varie legate alla dimensione della disabilità per le classi, i docenti, le famiglie e i vari operatori con l’organizzazione di laboratori, seminari e convegni.


Le collaborazioni che si sono consolidate nel tempo rappresentano per le famiglie interessate un’ulteriore fonte di rassicurazione sulla presa in carico dei figli affetti dalla sindrome. Infatti le figure esterne alla famiglia nei molteplici contesti interessati hanno l’opportunità di acquisire una conoscenza della patologia che permette una migliore azione preventiva e una più consapevole gestione delle difficoltà che si presentano nelle attività quotidiane. Gli interventi sono fondamentalmente diretti ad individuare possibili risposte alle specifiche problematiche evolutive, comportamentali, affettive e relazionali dei pazienti in tutti i contesti da loro frequentati e disponibili alla collaborazione con la psicologa che è messa a disposizione gratuitamente dall’associazione.


Da segnalare è la realizzazione di eventi formativi presso scuole e altri luoghi istituzionali rivolti anche alla cittadinanza in occasione della celebrazione dell’annuale giornata mondiale delle malattie rare a cui l’associazione partecipa attivamente da anni supportata da UNIAMO F.I.M.R. (Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare). Tali attività rappresentano preziose occasioni per sensibilizzare l’opinione pubblica e promuovere la conoscenza di questa sindrome rara e ignorata.