Categoria Diritti

29 Mar

Il meeting delle famiglie del 23 marzo 2025

Il Meeting delle famiglie del 23 marzo 2025 Domenica 23 marzo ci siamo incontrati presso ISTITUZIONE VILLA SMERALDI – MUSEO DELLA CIVILTA` CONTADINA S. Marino di Bentivoglio (BO).   Ospiti della giornata: dr.ssa DOMENICA TARUSCIO – già direttrice del Centro nazionale malattie rare dell’Istituto Superiore di Sanità (ISS) dr.ssa MARIA GRAZI NATALI SORA – Unità operativa […]

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2 Mar

1 Marzo 2025: Giornata delle Malattie Rare – Molto più di quanto immagini #UNIAMOleforze

1 Marzo 2025: Giornata delle Malattie Rare a Bologna #UNIAMOleforze Il 1 marzo a Bologna in piazza Lucio Dalla, siamo stati presenti all’evento organizzato da da Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare per la Giornata delle malattie rare 2025. L’evento è stata un’occasione di incontro e di festa, dal titolo “Molto più di quanto immagini” che ha visto […]

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26 Feb

#UNIAMOleforze: Bologna in festa per la Giornata delle Malattie Rare

#UNIAMOleforze: Bologna in festa per la Giornata delle Malattie Rare In occasione della giornata delle malattie rare sabato 1 marzo appuntamento alle ore 10 Bologna in Piazza Lucio per il taglio del nastro alla presenza del Ministro per le Disabilità Alessandra Locatelli; la festa continuerà fino alle 19 con un ricco programma di appuntamenti. Ci saranno Food […]

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2 Dic

“Si può fare”, la settimana dedicata ai diritti delle persone con disabilità 2024

“Si può fare”, la settimana dedicata ai diritti delle persone con disabilità Martedì 3 dicembre si celebra la Giornata internazionale della persona con disabilità. l’Unione Valle del Savio (FC), in collaborazione con enti e associazioni del territorio, propone incontri e iniziative culturali per tutta la settimana.   Per approfondimenti e calendario eventi:   www.comune.cesena.fc.it/vivere-il-comune/eventi/si-puo-fare

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11 Nov

Il meeting delle famiglie del 10 novembre 2024

Il Meeting delle famiglie del 10 novembre 2024 Domenica 10 novembre 2024 ci siamo incontrati presso Oasi La Rizza a Bentivoglio BO. Abbiamo avuto l’occasione di approfondire il tema del riconoscimento automatico della invalidità grazie ai preziosi interventi dei nostri ospiti: dr.ssa LUCIA ZANARDI – dirigente INPS di Bologna dr.ssa STEFANIA ALICINO – avvocato consulente Federazione PWS dr. ERNESTO STASI – […]

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29 Ott

Meeting delle famiglie 10 novembre 2024

Meeting delle famiglie 10 novembre 2024 Domenica 10 novembre 2024 si terrà presso Oasi La Rizza in Via Bassa degli Albanelli, 13, 40100 Bentivoglio BO, il Meeting per le famiglie sul tema del RICONOSCIMENTO AUTOMATICO DELLA INVALIDITA’ È un’occasione unica per incontrarci, condividere le nostre storie di vita, le conquiste dei nostri ragazzi e le preoccupazioni per […]

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7 Nov

Approvato il Testo Unico sulle malattie rare

Il 3 novembre 2021 il Senato ha approvato con voto unanime in via definitiva il "Testo Unico sulle Malattie Rare"

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26 Feb

Giornata delle Malattie Rare 2021. Ne parliamo su IcaroTV a “Come se fosse facile”

In occasione della Giornata delle Malattie Rare (domenica 28 febbraio 2021), a Come se fosse facile (programma di approfondimento sociale di IcaroTV), il nostro presidente Roberto Rossi, ha parlato dell'impatto sociale delle malattie rare, e del grande lavoro che svolgono le associazioni.

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18 Feb

La storia di Giorgia. Il papà: lockdown tremendo per noi famiglie

Immaginatevi una famiglia riunita a tavola all'ora di pranzo o di cena. Per molti un momento da vivere insieme, “in relax”, un piccolo ritaglio di tempo in mezzo alle ore frenetiche di una giornata. Ma non per tutti...

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12 Apr

Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi”

Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi” Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare, Daniele Ferraresso (pedagogista clinico), ANFFAS, Sinodè, Consiglio Nazionale del Notariato e Marco Tirabosco (Federsolidarietà  – Confcooperative e Osservatorio Nazionale sulla Disabilità) hanno realizza il Libro Bianco sulla Legge del “Dopo di Noi” e la sen. Paola Binetti (Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare) ne ha stilato la […]

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