Giornata delle Malattie Rare 28 Febbraio 2019

“MOSTRA CHE CI SEI AL FIANCO DI CHI E’ RARO”

La Giornata delle Malattie Rare si celebra il 28 febbraio e quest’anno è giunta alla XXII edizione.Questo il tema al centro di tutti gli eventi organizzati nel mese di febbraio: “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale – Bridging Health and Social Care”.

La scelta di questo tema è ricaduta sull’integrazione dell’assistenza sanitaria e di quella sociale.

Oggi la realtà della vita quotidiana delle persone affette da malattia rara, così come per i loro familiari o per chi si occupa di loro, è pervasa da azioni e servizi da coordinare e gestire, come il procurarsi i medicinali e la loro somministrazione o assunzione (spesso anche in luoghi diversi dalla propria abitazione), le visite mediche, le terapie fisiche riabilitative o abilitative, l’utilizzo di attrezzature specialistiche e l’accesso a vari servizi di supporto sociale, di comunità e di “sollievo” per la famiglia. Queste e altre attività, insieme a quelle quotidiane come il lavoro, la scuola e il tempo libero, possono rendere veramente difficile la realtà di chi vive nell’universo delle malattie rare.

Il 25 febbraio dalle 17:00 alle 19:00 presso la sede del MeMo di Modena, viale Jacopo Barozzi, 172, si terrà un seminario dal titolo: Malattie Rare: un universo da conoscere tenuto dalla dott.ssa Rossana Grossi, psicologa e psicoterapeuta Associazione Prader-Willi Emilia Romagna.

Il Seminario è rivolto principalmente ai docenti di scuola dell’infanzia, primaria e secondaria di 1° grado.

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